Newsletter #33 – Entretien avec Emelyne : vivre avec le SOPK

Emelyne regarde la caméra. Atteinte du SOPK, elle témoigne

Emelyne, vice-présidente de l’association Esp’OPK

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Un samedi sur deux, on t’emmène à la rencontre d’une nouvelle thématique liée à la lutte féministe. Cette fois-ci, Jessica interroge le SOPK, syndrome des ovaires polykystiques.
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Entretien avec Emelyne : vivre avec le SOPK, syndrome des ovaires polykystiques

Comme une femme cisgenre sur sept en France*, Emelyne est atteinte du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), un syndrome qui touche 15% des femmes cisgenres. Encore mal connu et mal diagnostiqué, il est pourtant en France la première cause d’infertilité féminine selon l’Inserm. Emelyne a rejoint l’association Esp’OPK en septembre 2019 en tant que bénévole, elle en est aujourd’hui Vice-présidente. Créée en 2018, Esp’OPK est la première association française et européenne pour la sensibilisation du SOPK et l’accompagnement des patient.e.s. A l’occasion du mois de sensibilisation au SOPK, rencontre.

Par Jessica Martinez, le 14.08.2021
*les études actuelles sont réalisées avec des femmes cisgenres, et ne prennent pas en compte les personnes transgenres et non-binaires)

Dans un premier temps, comment l’association Esp’OPK a-t-elle été fondée ? 

Kelly Lescure, la présidente, a créé l’association quand elle avait à peine 20 ans. Son SOPK s’est déclenché après la naissance de sa fille. 18 mois après, elle n’avait pas de retour de couche* (*ndlr: nom donné aux premières règles après l’accouchement.) L’absence de règles, cumulée à d’autres symptômes, peut être l’un des signes d’un SOPK. Elle a été diagnostiquée suite à ça, mais a réalisé après coup qu’elle avait des symptômes depuis son adolescence.

A l’époque, comme il n’y avait pas de ressources dédiées, on ne trouvait que des informations via des associations américaines, et donc en anglais. La littérature sur le sujet était quasi inexistante. Il n’y avait aucun lieu, aucun site, sur lequel toutes les informations sur le SOPK soient regroupées. Et souvent, comme il n’y a pas de traitement curatif, le médecin donne simplement des conseils. Par exemple, “faites du sport”, “mangez équilibré” ou encore “on vous prescrit une pilule pour créer un cycle artificiel”. Souvent, la prise en charge s’arrête là. En découvrant qu’elle avait ce syndrome, Kelly a donc eu envie de faire quelque chose. Aujourd’hui, trois ans après sa création, Esp’OPK compte 220 adhérent.e.s et plus de 12 400 abonné.e.s sur Instagram.

Une femme cisgenre sur sept a le SOPK : que nous dit ce chiffre ? 

Ça montre que ça peut toucher tout le monde, qu’il n’y a pas de prérequis. A titre d’exemple, si je compte dans mon entourage et hors association, elles sont quatre : une copine diagnostiquée en 2013, une autre il y a trois mois, la belle-sœur d’une collègue, et mon esthéticienne. Pas besoin d’aller chercher très loin. Vous connaissez forcément quelqu’un qui a le SOPK, que vous le sachiez ou non. Or, le syndrome reste peu connu, malgré ce chiffre énorme.

Le SOPK se manifeste par un dérèglement hormonal et la présence d’ovaires d’aspect micro-polykystiques. Concrètement, quels en sont les symptômes ?

Pour aller plus loin

  • Ce document des Hopitaux Universitaries de Genève
  • Le site internet de l’association Esp’OKP
  • Ma Patho“, un annuaire qui fait le lien entre patient.e.s et médecins bienveillant.e.s et qualfié.e.s de leurs villes en fonction de sa pathologie
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