Après plus de 45 ans de vie commune, Claudia*, 74 ans, a vu son mari changer il y a environ six ans. « C’était surtout des changements d’attitudes, des pertes de la mémoire proche, des réflexions bizarres. Par exemple, si on croisait une femme dans la rue, il était capable de dire “mais regarde les grosses fesse qu’elle a !”. Je me demandais ce qui lui arrivait. Ça ne lui ressemblait pas du tout, il se lâchait complètement. ». Lui n’a pas le sentiment que quelque chose est différent, mais Claudia finit par le convaincre d’aller ensemble consulter leur médecin généraliste.
La médecin leur fait passer « le test de l’horloge » : un test très simple, fréquemment donné pour détecter de premiers symptômes d’un Alzheimer. « Sur un cadran vierge, il s’agit simplement de noter toutes les heures. Il n’a pas pu le faire. », se souvient Claudia. Il passe ensuite une Imagerie par Résonance Magnétique (IRM), méthode qui permet de voir en 3D l’intérieur du corps humain, et de poser le diagnostic dans 80% des cas. Le verdict tombe, son époux souffre d’un début d’Alzheimer.
Ce diagnostic va apaiser le couple de Claudia. « Dès le début de la maladie, il est devenu agressif verbalement. Depuis, il me considère comme un gendarme. A l’écouter, « je le contrôle, je fais les choses pour lui, je râle tout le temps ». Bref c’est moi la méchante. Avant qu’on sache que c’était Alzheimer, j’avais eu le temps de me dire “il est hors de question que je vive comme ça, je ne vais pas tenir !” Quand j’ai su que c’était la maladie, ça m’a à nouveau rapprochée de lui ».
Le gériatre qui pose le diagnostic la met directement en lien avec France Alzheimer, une association qui aide depuis 1985 les familles touchées par la maladie. A cette occasion Claudia rencontre la psychologue clinicienne Christel Koëff, qui anime notamment des ateliers à destination des « aidant.e.s » des personnes souffrant de la maladie. Une rencontre qui l’a beaucoup aidée dans les premiers mois post-diagnostic. « C’est avec elle que j’ai pu vraiment évoquer la maladie et ce que ça allait changer, et ce pour la première fois. Ce qui est important c’est que je peux toujours l’appeler, encore aujourd’hui, quand je suis très chagrinée. Le gros chagrin de quelqu’un dans ma situation, c’est que dans la vie je me suis toujours dit “c’est pas grave, ça va passer”. Là, je ne peux pas me le dire. Avec Alzheimer, on sait que c’est grave et que ça va empirer. Il faut apprendre à vivre avec. »
De fait, la maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative qui apparaît le plus souvent après l’âge de 65 ans. Elle concerne environ 3 % de cette tranche d’âge, puis augmente rapidement pour atteindre plus de 20 % de la population âgée de plus de 80 ans. Elle entraîne une disparition progressive des neurones dans les régions du cerveau qui gèrent certaines capacités, comme la mémoire. Mais contrairement aux idées reçues, elle ne se résume pas seulement à ces troubles.
La maladie d’Alzheimer vient aussi progressivement empêcher d’autres fonctions cognitives telles que le langage, l’attention, la réalisation de tâches et activités quotidiennes. Des troubles qui ont eu un impact direct sur l’équilibre du couple de Claudia. « Quand je me suis mariée, mon mari était un pylône, je me reposais sur lui. J’avais beaucoup de confiance et de respect – j’en ai encore, car ce n’est pas de sa faute -, j’étais attirée par lui… Maintenant, c’est un autre homme. Je ne peux pas dire que je ne l’aime plus, mais je le vois différemment. Ce n’est plus du tout la personne qui était à mes côtés pendant toute ma vie. »
Sexualité, seniors et Alzheimer : le triple tabou
Appréhender cet avant-après, maintenir un lien émotionnel et une proximité physique quand cela est possible, dans les couples touchés par la maladie, c’est notamment à cela que s’emploie Christel Koëff, neuro-psychologue à l’Hôpital Simone Veil et également animatrice d’ateliers et psychologue auprès de l’association France Alzheimer dans le Val d’Oise. «Déjà ce dont il faut prendre conscience, c’est que le désir perdure avec l’âge: seuls les moyens de réalisations baissent, pas nécessairement le désir, contrairement à ce que l’on pourrait croire. Alors quand on parle de sexualité et de seniors, on cumule les tabous. Si en plus on rajoute la maladie, ça fait beaucoup ! », commence-t-elle.
Comme la maladie d’Alzheimer touche une majorité de personnes de 65 ans et plus, la sexualité n’est déjà plus tout à fait la même à cet âge-là. Bien que toujours existante. « Dans un couple qui a eu une sexualité active, en avançant en âge, on voit bien déjà que le rythme peut être différent. Que la façon de faire, ou encore les positions, vont être différentes : tout simplement parce que le corps ne permet souvent plus certaines choses », continue la psychologue Christel Koëff. « Donc à 70 ans, ce n’est plus la même libido qu’à 20 ans. Il y a des difficultés physiologiques aussi, qui font que les femmes ont généralement des soucis de sècheresses vaginales, là où les hommes ont plutôt des difficultés érectiles. Mais la sexualité peut perdurer. »
« Quand on parle de sexualité et de seniors, on cumule déjà les tabous. Si en plus on y ajoute la maladie, ça fait beaucoup ! »
Autre élément à prendre en compte selon Christel Koëff, pour parler de sexualité avec la patientèle qu’elle suit : le tabou qui entoure à tort la sexualité chez les seniors et l’absence de représentations de cette sexualité et de ces corps. « Aujourd’hui, dans notre société, que ce soit à la télévision ou dans les pubs, on voit très peu de corps âgés, qui plus est, dénudés. Ce qui maintient cette impression que la sexualité est réservée aux personnes jeunes et belles. Comme on en parle peu, les personnes concernées elles-mêmes en parlent peu. » Des patient.e.s lui disent : « moi la bagatelle n’est plus de mon âge. » Elle détecte une autocensure liée à l’argument « je suis trop vieux ou vielle pour ça ». Elle voit aussi des personnes ayant du désir et n’osant pas l’exprimer, notamment pour celleux qui ne sont pas en couple. « Car il y a une image de honte qui est accolé au duo sexualité et seniors. » constate-t-elle.
De fait, les patient.e.s de cette psychologue mettent du temps à aborder la question du désir. D’autant que l’arrivée de la maladie bouleverse la vie sexuelle et intime des couples. C’est ce qu’a vécu Claudia au début de la maladie de son mari. «Il y a encore quelques années, on avait peut-être deux trois rapports sexuels par semaine. Puis il a commencé à avoir moins envie. Au début, j’ai même cru qu’il avait une maîtresse. Puis les psychologues m’ont expliqué que c’était lié à la maladie. »
Si certain.e.s malades voient leur libido s’accroître avec les premiers symptômes de la maladie, d’autres ressentent une perte progressive de désir, voire une chute totale. Un phénomène qui s’explique selon Christel Koëff par l’apathie dans laquelle tombent progressivement les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. « L’entourage a souvent l’impression que les personnes sont plus autocentrées. De fait, les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer perdent peu à peu leur empathie, perdent cet élan vers l’autre. Les gens tombent dans l’apathie : iels ressentent une perte d’élan vital, une perte d’intérêt pour les hobbies, les choses qu’iels appréciaient faire, dont peut faire partie la sexualité. Puis la maladie peut entraîner de la déprime, et là encore, la libido baisse. ». Dès lors, comment faire pour poursuivre une vie intime au sein d’un couple ?
Un impact sur la vie intime
Pour Claudia, l’arrivée de la maladie a également signé la fin de la vie sexuelle entre son époux et elle. « Il n’y a plus rien de sexuel entre nous. Il n’a plus envie, et honnêtement tant mieux, car moi non plus. En plus désormais il ne veut plus se laver, il faut batailler avec lui pour qu’il se douche. Je dois rester à côté le temps qu’il se lave sinon il ne le fait pas. Personnellement, je n’ai pas d’envie avec un homme qui ne se lave pas. Un homme que je ne reconnais pas, surtout ».
Pour d’autres, le désir et la sexualité perdurent. C’est ce que constate Christel Koëff au sein de sa patientèle. «Une petite partie des patients Alzheimer vont présenter des besoins sexuels accrus. Au sein d’un couple, cela va se traduire par le fait de soudainement solliciter l’autre plus que l’ordinaire. Au sein du couple, soi le/la partenaire va répondre à ses avances, soi être dans l’évitement ou cela va générer de l’incompréhension et de la colère. Cela peut être source de conflits, voire de séparations. Car les proches se disent « Iel a changé, iel n’était pas comme ça ».
Autre problématique qui perturbe la vie intime : les troubles de la mémoire peuvent également toucher les connaissances en matière de sexualité. « Les troubles de la mémoire vont faire que parfois chez les personnes malades, les relations sexuelles vont avoir lieu, mais celui qui est malade va oublier les choses. Par exemple iels ne vont plus savoir pratiquer des actes sexuels entiers, je pense surtout aux préliminaires. Ce qui peut aussi créer de la souffrance chez la/le partenaire », explique la psychologue.
Exprimer son amour différemment
C’est notamment là qu’interviennent les ateliers proposés par France Alzheimer pour répondre aux questions que se posent les familles et les aider à mieux vivre l’arrivée de la maladie dans leurs vies. Christel Koëff anime pour leur compte plusieurs ateliers : qui vont des thématiques du refus au soin, en passant par l’accueil des troubles du comportements et jusqu’aux questions de sexualités. Claudia en a suivi un, mais a décidé de ne plus s’y rendre pour l’heure, pour des raisons annexes aux ateliers. « Les autres aidant.e.s connaissaient des stades bien plus avancés que moi de la maladie. Je n’avais pas envie d’entendre ça. Alors pour l’instant je n’y retourne plus ». Néanmoins, elle continue de trouver du soutien et une oreille attentive en Christel, et en un autre psychologue qui la suit depuis vingt ans.
Ces ateliers permettent d’aborder les questions de sexualité sans tabou, et de parler de cet instant où la sexualité glisse davantage vers la tendresse. « On peut rappeler que cela peut passer par la caresse, la tendresse, le toucher », explique la psychologue. « D’ailleurs, une personne qui a des troubles cognitifs ne perd pas pour autant ses capacités à ressentir les choses : le toucher est le sens qui reste le plus longtemps. On peut danser, on peut se tenir la main, on peut caresser le visage, les bras, … Découvrir de nouvelles façons de montrer son amour à l’autre et de partager son intimité. ». Une nouvelle intimité que Claudia a embrassée dans son couple. « L’amour a été remplacé par de la tendresse. De temps en temps, on a des gestes, des caresses sur les bras, sur le visage. Des attentions. Mais pas plus. Vous savez, je crois que je m’éloigne aussi un peu de lui émotionnellement pour ne pas souffrir. Car si je l’aimais trop, je souffrirais trop ».
Et puis il y a une question fondamentale, lorsqu’il s’agit de parler de la vie intime et sexuelle de personnes présentant des troubles cognitifs : le consentement. Comment s’en assurer avec des personnes souffrant de troubles de la mémoire ? Pour Christel Koëff, l’important est la communication et l’observation minutieuse de l’autre. « C’est une grande question, et encore plus dans le cadre d’institutions médicalisées : car on a le devoir de protéger les personnes qui y sont. La difficulté pour les soignant.e.s est la réflexion suivante « tel.le patient.e a des troubles cognitifs, donc iel n’est peut-être pas en capacité de donner son consentement ». Mais il faut se rappeler que la vie intime et sexuelle est un droit. A mon sens, les soignant.e.s peuvent « vérifier » que les patient.e.s se sentent bien. Mettons par exemple qu’une relation sexuelle ait lieu entre deux résident.e.s dont un.e ou les deux souffrent d’Alzheimer. Si après, vous voyez la/le patiente.e.s avec un grand sourire, je pense qu’il n’y a pas de problème. Si en revanche, quand son/sa partenaire l’approche, on constate un stress, une anxiété, une fuite, là il faut prendre des mesures. Mais ça reste très difficile à établir, c’est très subjectif ».
Vie intime et maison de santé : l’insoluble équation ?
En 2018, un rapport demandé par le Ministère des Solidarités et de l’Autonomie rappelait le droit fondamental des résident.e.s des maisons médicalisées et EHPAD à une vie affective et sexuelle. Le rapport notait aussi un besoin réel de former les équipes soignantes à prendre en compte les besoins de leurs résident.e.s. « Une amélioration serait, au-delà de ces actions, de faire évoluer les mentalités de nos équipes ; pour qu’elles puissent envisager “ces nouveaux seniors”, et donner à chacun la liberté d’exprimer sa sexualité selon sa génération, avec l’expression d’un corps sans tabou. ». Un avis partagé par Christel Koëff. «Une formation pour les professionnel.le.s me paraît très importante : déjà ne serait-ce que pour leur offrir un espace où iels puissent au moins poser les questions qu’iels souhaitent, en fonction des problématiques rencontrées dans leur travail. Par exemple comment réagir face à un senior qui a une érection pendant qu’un.e aide-soignant.e fait sa toilette ? Ou comment réagir si un.e résident.e raconte une activité sexuelle avec un.e autre résident.e.s. Cela s’apprend, de gérer ce genre de situation, de savoir comment répondre ».
Autre point, ces formations permettraient aussi de lâcher la main du tabou qui consiste à penser que les seniors n’ont plus de vie sexuelle. « Je donnais des cours à l’école infirmière et j‘avais des élèves sortant du bac : et je leur demandais à partir de quel âge s’arrêtait la sexualité », nous explique la psychologue. « Iels me répondaient « 50 ans ». Je leur disais : « demandez à vos parents et on en reparle ! ». Mais cette réponse montre bien les clichés et la méconnaissance qui entourent la vie sexuelle des seniors. De fait, 54% des hommes et 31% des femmes âgé.e.s de plus de 70 ans sont encore actifs sexuellement. En revanche, seul.e.s 8% des résidant.e.s d’Ehpad déclarent y avoir une vie sexuelle.
Cet écart peut aussi s’expliquer par la manière dont sont conçues et gérées les maisons de santé. « En institution, la réalité aujourd’hui c’est que les gens sont en chambre individuelle, qu’iels ont des lits une place, souvent ce sont des lits médicalisés, parfois par nécessité, mais qui ne se prêtent pas à l’activité sexuelle », commence Christel Koëff. « Par ailleurs, les soignant.e.s sont déjà tout occupé.e.s à veiller au confort, au soin des résidant.e.s, ce qui implique aussi qu’il y ait du passage régulier dans la chambre. Donc tout ça est très peu propice à une vie intime des résident.e.s. ».
L’accès à la sexualité et à la tendresse, des droits fondamentaux
Pourtant l’accès à la vie sexuelle est un droit, et ce, même en maison médicalisée. Il est même inscrit dans plusieurs textes de loi. Ainsi l’article 9 du code Civil stipule que « le droit à l’intimité inclut la sexualité » ; Tandis que la loi relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement (loi ASV), mise en œuvre en septembre 2016, intègre aussi clairement ces droits dans son article 27: « Les maisons de retraite médicalisées (…) sont, à la fois, des lieux de soins et de vie. [Elles] doivent être conçues de manière à mieux intégrer les souhaits de vie privée des résidents, leur intimité et leur vie sexuelle. ».
Dans les faits, c’est parfois la famille même du/ de la résident.e qui freine sa vie sexuelle dans ces établissement, comme l’a constaté parfois Christel Koëff. « Imaginez une femme veuve en maison de retraite, que ses enfants viennent voir. La mère n’a pas toutes ses capacités cognitives, mais quand iels arrivent elle tient la main d’un monsieur, et le personnel leur dit qu’iels se sont rapproché.e.s et sont en relation. Parfois, on peut voir des réactions très virulentes des enfants et proches des patient.e.s. Cela peut aller jusqu’à des comportements procéduriers, voire jusqu’à la sortie de la personne de la maison de retraite ou son déplacement dans une autre aile de l’institution. J’ai déjà vu ça. ».
Loin de ses tentatives d’offrir une vraie vie intime aux résident.e.s, d’autres pays que la France, tel que la Suisse, ont déjà pris le sujet à bras le corps et fait bouger les lignes en matière d’accès à la sexualité pour les populations vieillissantes. Déjà, en réglementant dès 2007, l’exercice d’assistant.e.s sexuel.le.s auprès de personnes handicapées. Et en l’étendant aux seniors se trouvant en maisons médicalisées. Aujourd’hui en Suisse romande, une vingtaine d’EMS, l’équivalent des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, a recours à l’assistance sexuelle et une douzaine de professionnel.le.s la pratique. Un accompagnement sexuel proposé au Danemark et aux Pays-Bas depuis la fin des années 80. Des assitant.e.s qui sont des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmier.e.s, aides-soignant.e.s, etc.
Pour Christel Koëff, d’autres moyens d’accueillir et de considérer les résident.e.s seraient possibles, pour leur garantir une vie intime. « Il faut apprendre à frapper avant d’entrer dans les chambres et à attendre la réponse. Re-frapper et ensuite entrer. Si l’on voit la personne se masturber, savoir ne pas le répéter, car c’est le droit du/ de la résident.e et son intimité. Tout ceci s’apprend, se travaille. Dans certaines institutions il y a des chambres communicantes prévues pour les couples : ainsi iels peuvent se rejoindre dans l’une ou l’autre, au gré des envies. J’ai déjà donné ce type de formations à du personnel soignant, mais est-ce que ça se fait partout ? Ce n’est pas sûr ».
Malgré un quotidien bouleversé par l’arrivée d’Alzheimer dans son couple, Claudia n’a pas encore envisagé de mettre son mari en EHPAD. “Dans un an je ne sais pas si je parlerai de la même façon, car ça évolue. Peut-être que dans un an, je dirai stop.” explique-t-elle. Elle continue les voyages, les hobbies, est bénévole dans une association, joue du piano, fait du théâtre et fabrique des sacs en cuir, … “J’ai une limite au supportable, mais je ne l’ai pas encore atteinte.” D’ici là, dit-t-elle, “j’essaie de vivre encore un peu normalement”.
